家中長輩如果失智,照顧者除了肩負照顧責任,也面臨在經濟、社交、自由等面向的難題。筆者由多年臨床經驗發現,接受專業照顧是很重要的選擇。
失智症照顧者的身心調適
「五個姐姐們說她們是嫁出去的女兒,照顧爸媽是我的責任,但是失智的爸爸常常有突發狀況,我已經請假請到快被辭職了,不知道該怎麼辦!」
「我爸年輕時在外養小三,年紀大、失智了才被小三丟回來,外人都說他好歹是你爸,媽媽身體不好,我又是大姊,我便不得不攬下照顧的責任;我真的好恨他,但又覺得這樣想是很不應該的。」
「我還在念高中,但是父母很早就過世了,所以照顧失智的外公就是我的責任;沒有親戚要來照顧他,我也只能半工半讀來貼補家用,之後畢業可能就要趕快工作賺錢了。」
失智症下的犧牲品-主要照顧者
進到診間,許多失智症患者的照顧者多僅由一位家屬擔任,除了伴侶外,也常見長女、長媳,有時則為兒子或孫子。縱使主要照顧者可能身分不同,但多數的共同點是疲倦、身心狀態不佳、經濟壓力大。
失智症患者常見的混亂行為除了在夜間消磨照顧者的體力,白天也常見突發行為,讓家屬措手不及;若該位家屬還要上班、上課,常需突然請假,這也影響到主管、教師的評核,進而影響經濟、成績表現。
若是全職照顧失智者的家屬,更常常面臨「有功無賞、打破要賠」的窘境。照顧得好,沒有家屬會稱讚他;但若患者跌倒、走失了,常常就是其他家屬的眾矢之的(特別是天邊孝子的意見最多)。
在詢問家屬時,除了經濟不允許,所以只能自己照顧外,也很常見到的說法是「不想要外人(看護)進入家裡」「將長輩送往機構很不孝,會被人說話」;這樣的想法,便需要一位家屬犧牲自己的自由、青春、社交。
負面想法不可恥-坦然接受不壓抑
許多照顧者在面對失智症患者無法控制又難以理喻的情緒及行為時,難免都有不好的念頭出現,但總會認為這是不應該、不孝的,反而對有這種想法的自己抱持羞愧、罪惡感。
然而,我們都是人,總有著七情六慾,面對壓力或負面情緒時伴隨著不好的想法,這是很正常的。如果你對這些想法感到困擾,可以試著將「想法」與「人」分開看;告訴自己,這些都只是想法,它會隨著時間流過去,不代表我會被這想法牽著走,也不代表我就是這樣的人。
試想,如果你真如自己所想的,是個不孝的人,又怎麼會花這麼多時間照顧這位長輩呢?
因此,試著放過自己的內心、嘗試原諒自己負向的想法,是很重要的功課。
從照顧的根本調整,避免長照悲歌
社會新聞時有所聞,家屬照顧患者數十年,因不堪身心壓力,進而殺害患者,照顧者也常在這之後選擇自盡。這反映了照顧患者相當不容易,面對日復一日彷彿沒有盡頭的工作,照顧者自覺生命沒有意義,對未來已無希望,便可能在某個特定事件下引發不幸的事件。
這需要回到幾個議題探討:
- 主要照顧者是否有受過照顧失智長者的專業訓練
- 是否真的沒有任何外界資源可供協助(其他家屬協助、社福資源等)。
以筆者在臨床上的觀察,多數主要照顧者並沒有受過照顧失智長者的專業訓練,常見的照顧方式包含經驗法則、鄰居朋友建議、電視廣播資訊等。
在沒有受過適當的訓練下,照顧者除了情緒壓力問題外,也伴隨許多身體上的疼痛與傷害。
因此,從家屬與失智者的健康角度出發,專業的照顧仍是必須的;長照2.0中的長照四包錢便可協助家屬,減少經濟與身心上的負擔,這四包錢包含「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」。礙於篇幅限制,請有興趣的讀者們自行在網路搜尋相關內容。
最後,照顧失智的長輩絕不是單一家屬的責任,讓每個家屬在照顧長輩上有自己負責的範圍,能讓照顧的品質穩定維持下去;失智患者的狀態會持續惡化,所以定期招開家庭會議,調整工作分配是相當重要的。
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